Σεβόμενοι τον μικρό ήρωα.. αλλά και τους γονείς του.. δεν θα εκφραστούμε ελεύθερα ώσπου να υπάρξει ένα αίσιο τέλος στη δραματική ιστορία τους. Το πιστεύουμε το αίσιο τέλος.. ο κόσμος το προσπαθεί πραγματικά και πιστεύουμε ότι οι πιέσεις στην πολιτική ηγεσία θα καρποφορήσουν έστω κι αργά.
Παρακάτω θα διαβάσετε όλη την ιστορία.. αν και είναι κι αυτή μια ακόμη γνωστή ιστορία.. συνηθισμένοι είμαστε πια από τέτοιες. Ένα παιδί με μια δύσκολη ασθένεια.. η οποία χρήζει δαπανηρής θεραπείας. Το κράτος δεν δίνει τα χρήματα και οι γονείς φιλούν κατουρημένες ποδιές για να σώσουν το παιδί τους.
Ελλάδα 2019. Δεν δίνει το κράτος 3 εκατ. ευρώ για να σωθεί ένα παιδί. Ελλάδα 2019. Απλοί πολίτες κάνουν ότι μπορούν για να μαζέψουν εκείνοι τα χρήματα. Αξίζει; Φυσικά και αξίζει.
ΑΝΤΙ ΓΙΑ ΝΑ ΠΑΤΕ ΓΙΑ ΚΑΦΕ Ή ΓΙΑ ΈΝΑ ΦΑΓΗΤΟ ΕΞΩ.. ΚΑΝΕΤΕ ΚΑΤΑΘΕΣΗ ΤΟ ΠΟΣΟ. ΔΕΝ ΞΕΡΕΤΕ ΠΟΣΟ ΚΑΛΑ ΘΑ ΝΙΩΣΕΤΕ ΜΕΣΑ ΣΑΣ.
Απλοί – φτωχοί θα λέγαμε – άνθρωποι ευαισθητοποιήθηκαν και προσέφεραν από το υστέρημά τους.. ενώ επιχειρηματίες της πόλεις σκέφτηκαν και υλοποίησαν δράσεις. Ο κόσμος μαζεύει χρήματα με τον έναν ή τον άλλον τρόπο.. Ο καλύτερος είναι ένας.. κι αυτόν σας προτρέπουμε να ακολουθήσετε.
ΚΑΤΑΘΕΣΤΕ ΕΝΑ ΠΟΣΟ.. ΟΣΟ ΚΙ ΑΝ ΑΥΤΟ ΕΊΝΑΙ.
Είναι για το δικό σας το παιδί, για το εγγόνι, για τον αδερφό.. για την αγάπη.. την ψυχή σας.. την καρδιά σας. Διαβάστε το παρακάτω κείμενο και πλέον των δράσεων που μπορεί να συμμετάσχετε.. κάντε το καλό και κάνετε μια κατάθεση.. Μικρή.. 10 – 20 ευρώ.. για το παιδάκι.
Εμείς είμαστε οι άγγελοί του.. οι απλοί άνθρωποι. Εμείς το νοιαζόμαστε.. Η πολιτεία στέκεται απέναντι.. σαν δαίμονας. Δεν θα αναφερθούμε τώρα γι αυτό.. το μυαλό μας είναι στο παιδί. Αργότερα οι ευθύνες.. και θα είμαστε πολύ σκληροί.. να είστε σίγουροι.
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Περισσότερες πληροφορίες για την πάθηση μπορείτε να βρείτε εδώ: https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/
Ο μικρός μας μαχητής στάθηκε τυχερός και πρόλαβε τις ιατρικές εξελίξεις που αφορούν στην πάθησή του και λαμβάνει ήδη τη φαρμακευτική αγωγή, Spinraza, χάρη στην οποίας εξακολουθεί να είναι μαζί μας. Το συγκεκριμένο φάρμακο αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην βαρύτητά τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητάς του. Για παράδειγμα, έχει καταφέρει να στηρίξει το κεφαλάκι του, να κάθεται χωρίς υποστήριξη και να μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα κατάφερνε ποτέ!
Τον Μάιο εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής επαναστατική γονιδιακή θεραπεία, το φάρμακο Zolgensma, το οποίο μας γέμισε ελπίδα, καθώς στοχεύει στην διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί την νόσο. Εδώ μπορείτε να βρείτε την επίσημη έγκριση του Οργανισμού Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής (FDA): https://www.fda.gov/…/fda-approves-innovative-gene-therapy-… Είμαστε σε αναμονή αντίστοιχης έγκρισης και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ), ωστόσο παλεύουμε με τον χρόνο, καθώς το φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 24 μηνών και ο Παναγιώτης είναι ήδη 17.
Όπως όλοι οι γονείς, θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και πλέον μας επιτρέπεται να ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι όσο πιο υγιές και αυτόνομο γίνεται!!! Τα ευρήματα των κλινικών δοκιμών υποστηρίζουν ότι δεν αντιμετωπίζει απλά τα συμπτώματα της νόσου, αλλά προοδευτικά την θεραπεύει εντελώς!
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Απευθυνθήκαμε στον ΕΟΠΠΥ και στο Υπουργείο Υγείας προκειμένου να καλυφθεί το κόστος, όμως πληροφορηθήκαμε προφορικά πως το αίτημά μας απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, ενώ εξακολουθούμε να μην έχουμε πάρει επίσημα την απάντηση στα χέρια μας.
Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο! Ο χρόνος μας πιέζει! Θα συνεχίζουμε να κάνουμε ό,τι χρειαστεί! Για τον λόγο αυτό αποφασίσαμε να διεξάγουμε έρανο προκειμένου να προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε οι ίδιοι το χρηματικό κόστος που απαιτείται. Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας. Τα μηνύματα όμως όλων όσων ενδιαφέρονται, ελπίζουν και αγαπάνε τον Παναγιώτη μας, μας δίνουν την ώθηση για να το προσπαθήσουμε!!!
Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθειά μας με όποιο χρηματικό ποσό μπορείτε και σας ευχαριστούμε πολύ εκ των προτέρων για αυτό!!!
Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Είναι σημαντικό να αναφέρουμε πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που έχουμε στο πλευρό μας τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής μας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.
Σας οφείλουμε ένα τεράστιο ευχαριστώ για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό! Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο! Να είστε όλοι σας καλά!
Η ΕΛΠΙΔΑ ΠΛΕΟΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΙ ΔΕΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΤΗΝ ΣΤΕΡΗΘΕΙ!!!!!!
ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΓΙΝΕΙΣ ΚΑΙ ΕΣΥ Ο ΗΡΩΑΣ ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ - ΡΑΦΑΗΛ!!!!!
Ελλάδα 2019. Δεν δίνει το κράτος 3 εκατ. ευρώ για να σωθεί ένα παιδί. Ελλάδα 2019. Απλοί πολίτες κάνουν ότι μπορούν για να μαζέψουν εκείνοι τα χρήματα. Αξίζει; Φυσικά και αξίζει.
ΑΝΤΙ ΓΙΑ ΝΑ ΠΑΤΕ ΓΙΑ ΚΑΦΕ Ή ΓΙΑ ΈΝΑ ΦΑΓΗΤΟ ΕΞΩ.. ΚΑΝΕΤΕ ΚΑΤΑΘΕΣΗ ΤΟ ΠΟΣΟ. ΔΕΝ ΞΕΡΕΤΕ ΠΟΣΟ ΚΑΛΑ ΘΑ ΝΙΩΣΕΤΕ ΜΕΣΑ ΣΑΣ.
Απλοί – φτωχοί θα λέγαμε – άνθρωποι ευαισθητοποιήθηκαν και προσέφεραν από το υστέρημά τους.. ενώ επιχειρηματίες της πόλεις σκέφτηκαν και υλοποίησαν δράσεις. Ο κόσμος μαζεύει χρήματα με τον έναν ή τον άλλον τρόπο.. Ο καλύτερος είναι ένας.. κι αυτόν σας προτρέπουμε να ακολουθήσετε.
ΚΑΤΑΘΕΣΤΕ ΕΝΑ ΠΟΣΟ.. ΟΣΟ ΚΙ ΑΝ ΑΥΤΟ ΕΊΝΑΙ.
Είναι για το δικό σας το παιδί, για το εγγόνι, για τον αδερφό.. για την αγάπη.. την ψυχή σας.. την καρδιά σας. Διαβάστε το παρακάτω κείμενο και πλέον των δράσεων που μπορεί να συμμετάσχετε.. κάντε το καλό και κάνετε μια κατάθεση.. Μικρή.. 10 – 20 ευρώ.. για το παιδάκι.
Εμείς είμαστε οι άγγελοί του.. οι απλοί άνθρωποι. Εμείς το νοιαζόμαστε.. Η πολιτεία στέκεται απέναντι.. σαν δαίμονας. Δεν θα αναφερθούμε τώρα γι αυτό.. το μυαλό μας είναι στο παιδί. Αργότερα οι ευθύνες.. και θα είμαστε πολύ σκληροί.. να είστε σίγουροι.
_______
Ο μικρός μας μαχητής στάθηκε τυχερός και πρόλαβε τις ιατρικές εξελίξεις που αφορούν στην πάθησή του και λαμβάνει ήδη τη φαρμακευτική αγωγή, Spinraza, χάρη στην οποίας εξακολουθεί να είναι μαζί μας. Το συγκεκριμένο φάρμακο αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην βαρύτητά τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητάς του. Για παράδειγμα, έχει καταφέρει να στηρίξει το κεφαλάκι του, να κάθεται χωρίς υποστήριξη και να μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα κατάφερνε ποτέ!
Τον Μάιο εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής επαναστατική γονιδιακή θεραπεία, το φάρμακο Zolgensma, το οποίο μας γέμισε ελπίδα, καθώς στοχεύει στην διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί την νόσο. Εδώ μπορείτε να βρείτε την επίσημη έγκριση του Οργανισμού Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής (FDA): https://www.fda.gov/…/fda-approves-innovative-gene-therapy-… Είμαστε σε αναμονή αντίστοιχης έγκρισης και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ), ωστόσο παλεύουμε με τον χρόνο, καθώς το φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 24 μηνών και ο Παναγιώτης είναι ήδη 17.
Όπως όλοι οι γονείς, θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και πλέον μας επιτρέπεται να ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι όσο πιο υγιές και αυτόνομο γίνεται!!! Τα ευρήματα των κλινικών δοκιμών υποστηρίζουν ότι δεν αντιμετωπίζει απλά τα συμπτώματα της νόσου, αλλά προοδευτικά την θεραπεύει εντελώς!
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Απευθυνθήκαμε στον ΕΟΠΠΥ και στο Υπουργείο Υγείας προκειμένου να καλυφθεί το κόστος, όμως πληροφορηθήκαμε προφορικά πως το αίτημά μας απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, ενώ εξακολουθούμε να μην έχουμε πάρει επίσημα την απάντηση στα χέρια μας.
Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο! Ο χρόνος μας πιέζει! Θα συνεχίζουμε να κάνουμε ό,τι χρειαστεί! Για τον λόγο αυτό αποφασίσαμε να διεξάγουμε έρανο προκειμένου να προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε οι ίδιοι το χρηματικό κόστος που απαιτείται. Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας. Τα μηνύματα όμως όλων όσων ενδιαφέρονται, ελπίζουν και αγαπάνε τον Παναγιώτη μας, μας δίνουν την ώθηση για να το προσπαθήσουμε!!!
Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθειά μας με όποιο χρηματικό ποσό μπορείτε και σας ευχαριστούμε πολύ εκ των προτέρων για αυτό!!!
Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Είναι σημαντικό να αναφέρουμε πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που έχουμε στο πλευρό μας τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής μας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.
Σας οφείλουμε ένα τεράστιο ευχαριστώ για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό! Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο! Να είστε όλοι σας καλά!
Η ΕΛΠΙΔΑ ΠΛΕΟΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΙ ΔΕΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΤΗΝ ΣΤΕΡΗΘΕΙ!!!!!!
ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΓΙΝΕΙΣ ΚΑΙ ΕΣΥ Ο ΗΡΩΑΣ ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ - ΡΑΦΑΗΛ!!!!!
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου